筋膜炎脂肪織炎症候群と皮膚筋炎という難病を併発した26歳大学院生女子の書いた本である。非常に希な疾患であり、普通の医療機関で診断することなど到底出来ない疾患なので、38℃以上の発熱、痛み、全身に力が入らない、関節が曲がらないなどという状態でありながら、病院を転々としたが「安静にしていれば、よくなります」と診断はつかない。このときの身体の状態は、手は脂肪組織の下までえぐれている潰瘍だらけ。手足はしこりだらけ。皮膚はただれ、口の中も炎症だらけ。眼は涙が出ず、全身の関節は、もはや、ほとんど動かなかった。髪はすっかり抜けて、頭の地肌が露出していた。そして、発病から一年が経過した、秋のある日、「辛かったね、今までよく我慢したね。もう安心して大丈夫ですよ。必ずよくします」と敬愛すべき名医、命の恩人と出会う。そして、その後１か月間の怒涛の検査地獄。診断を確定するため東京郊外の某特殊病院に、一時的に送還された。そして転院三日目の朝、精神的に崩壊した。それから続く拷問。筋肉まで針を刺してグリグリする筋電図を１時間かけて二日間。静電気の強力な電流をバチバチ、一時間も二時間も身体に流し続ける神経伝導検査を二日間。そして「筋生検」では麻酔なしで筋肉を切り取る。神経や血管を避けながら、じっくり、じっくり、切り進め、二時間切られ続けた。数日後、診断が確定しステロイド療法を開始したが、副交感神経が暴走し、その苦しさにセレネースの注射を要求しまくった。そして「閉じ込め症候群」状態となった。ステロイドを少量から増量していくこととなった。それから「特定疾患」、難病医療等助成制度の申請などの手続き、さらには自立、退院に向けて「お説教」の毎日。それから始まる患者同士の交流。重度の抑うつ、鬱のどん底へ落ちようとしていた。「ソーシャルワーカー室」に通い、高額療養費払い戻し制度、難病医療費等助成制度、身体障害者手帳の申請、さまざまな制度があることをここで知り、確認し、丁寧に対応してもらった。しかし変化と限界がある。「とにかく、退院して在宅に切り替える道を探るしかないんじゃないですか。」と対応が変わった。さらに、大学のゼミの友人、先輩、先生、ビルマ関係の知人、高校時代の友達、とにかく、「誰か助けて」と言い続けた。そして友人たちの「厚意」「親切」をまるで当然のことのように、自然に期待し、受け取るようになっていった。その結果、お見舞いに来てくれる友人たちの表情が、暗く切ないものに変化していった。そのような日々の中、何時間も話を聞いてくれる優しい男性と出会い。お互いに難病患者同士で「デート」した。そして一瞬にして、生存本能が息を吹き返した。書類に埋もれ、お役所窓口を巡回し手続きした。しかしついに、病院の外で生きていくために自力で通院できる「おうち」を確保し、難病女子が一人で生活を始めた。
（大野更紗、困ってるひと）

　本文中には、医療者として注意しなければいけないことがらが、随所に指摘されている。
① 突然「生検しましょう」と言われる。「生検」が何なのかよくわからないまま、はい、と答えた。・・・え、え、え？右大腿部に局所麻酔の注射。・・・しかも、いつまでも終わらない。一時間かかるって、先に言ってください、頼むから。
② 紹介状を書いてもらい、膠原病系では有名な、評判もよい、東京の某大学病院へ。・・・レントゲンのフィルムと、血液データをさらっと見て、「ふうん」。・・・一瞬で、切られたことがわかった。めんどくさそうだから診る気ないよ、と表情がはっきり語っている。・・・何があっても、もう二度と、行かない。
③ あの先生は宇宙級に飛び抜けているんだけど、とても優しく、まっすぐわたしの目を見て話してくれた。そういう先生は、初めてだったから。プロフェッサーは、入院後もずっと、退院までの九か月間、みずからわたしの病室にひょっこり顔を出し、・・・ほんとうは「白い巨塔」でも当然な大先生なのに、偉ぶったり、権威ぶったりすることもない。
④ ちょっと天然だが常に優しく働き者、頼りになるMさん。ナイチンゲールとしか言いようがない、患者の立場にひたすら添い、医師にも躊躇わず物申す最年長のM姉さん。
⑤ ステキなオジサマ管理栄養士さんが、信じがたく丁寧に、食事の嗜好やワガママを、きちんと病状、投薬に合わせて栄養指導しながら、可能な限り聞いてくれる。・・・わたしが９か月の入院生活を耐えられたのも、三割くらいはこのごはんのおかげかもしれない。
⑥ 患者と医師の出会いは、偶然である。わたしはその偶然のなかで、この世にあり得る選択肢の中で、最も幸運なクジをひいたと思う。・・・主治医のクマ先生は、9か月間ほぼ毎日、土日も祝日も、一日二、三回わたしの様子を見に来て、これ以上はない治療をしてくださった。休みは、なかった。
⑦ 内視鏡の検査に限らず、看護師さんやお医者さんが「迷う」と、患者は不安になる。針を刺されたりメスで切られたりしながら「だ、大丈夫ですか？」とか不安そうに言われたら、やられているほうはたまらない。・・・「名人」先生は、「ほめ上手」なのである。
⑧ 他の患者さんやスタッフに気をつかったり、ほんの些細なことがすごく気になったり、せまい世界のなかで、気苦労は多い。たとえば、氷枕を替えてもらうのに、病棟の様子をうかがって看護師さんが忙しくなさそうなタイミングを見計らい、ナースコールを押す。激務をこなすスタッフの方々に「ワガママな子だな」と思われたりしないかな、といちいちビクビクする。ナースステーションからかすかに聞こえてくるささやき声に、つい耳をそばだててしまう。・・・何も言わずに我慢する。
⑨ なぜか、この日に限って。先生は、めずらしく重大なミスをした。わたしと先生は、長期間に及ぶ出口の見えない入院生活の中で、お互いに疲弊し、「倦怠期」に陥っていた。そのただ中での、些細なうっかりが、はからずもわたしをどん底へ突き落とした。・・・聴いてはならないものを、聴いた。「見た？あれ。靴下もはけないとか言って、タイツなんかはいて。浮かれちゃって」「痛い痛いとかって、好きなことはできんじゃないの」「さすがにタイツ脱がせて診察するのは大変だ、あはは」看護師さんと、クマ先生の、声だった。わたしは。思考は、完全に停止した。ただ、涙だけが流れた。とめどなく。
⑩ いつも先生たちは、「よくなってます」と繰り返し言う。・・・わたしは正直、百万回以上の「よくなってます」に辟易していた。・・・「よくなってます」と何が何でも言いたいのは、それは、先生なのではないだろうか。

　短い期間ではあるが、人生を一転させる出来事が起こった。これは、健康な医療者側からすれば、外来を受診し、入院治療を受けている患者さんの日常的なことかもしれない。しかし患者さんにとっては、それまで生きてきた中で全く予想もしなかったことが次から次に現れるわけである。その実際を、若き女子が何を見て、どの様に感じ、何を考え、どの様にして生き抜いていくのか、ということを、この本を通じてわれわれは経験することができる。そして医療者として、患者さんが悲しい気持ちにならないよう、不快な気持ちで検査や入院生活を送ることがないよう、考えさせられる良い教科書であった。